업데이트: 2026년 10월
구순구개열은 태생기에 좌우의 입술과 입천장이 제대로 융합되지 않아 생기는 선천성 기형입니다. 임신 5~7주경 얼굴이 형성되는 과정에서 입술이 갈라지는 순열(입술이 갈라진 경우)이, 임신 7~12주경 입천장이 형성되는 과정에서 구개열(입천장이 갈라진 경우)이 발생하며, 두 가지가 함께 나타나는 순구개열이 가장 흔합니다. 동양인에서는 약 500~700명 중 1명꼴로 나타나는 것으로 알려져 있습니다.
원인
정확한 원인이 밝혀지지 않은 경우가 대부분(약 70%)이며, 나머지는 환경적 요인(임신 초기 외부 충격, 감염, 약물 부작용, 임신성 질환 등)이 약 10%, 염색체 이상이 약 10%, 유전적 요인이 약 10% 정도를 차지하는 것으로 알려져 있습니다. 부모나 형제 중 환자가 있으면 다음 자녀에게 나타날 확률이 다소 높아지지만, 전체적으로 유전이 원인인 경우는 비교적 적습니다.
동반될 수 있는 어려움
- 수유 어려움 — 입과 코가 이어져 있어 빠는 힘이 약해 수유에 어려움을 겪을 수 있습니다.
- 씹기·삼키기 어려움
- 언어(발음) 문제 — 입천장과 인두 사이가 제대로 막히지 않아 코로 공기가 새는 발음이 나타날 수 있습니다.
- 치아 결손·부정교합 — 치아 수나 배열에 문제가 생기기 쉽습니다.
- 중이염 — 삼출성 중이염에 걸리기 쉬워 정기적인 이비인후과 검진이 필요합니다.
이러한 어려움은 대부분 적절한 시기에 맞춘 치료로 개선할 수 있으며, 장기적인 관점에서 소아과·구강악안면외과·이비인후과·교정과·언어치료 등 여러 전문분야가 협진하여 아이의 성장 단계에 맞춰 치료를 진행합니다.
신생아기 관리: 부모님께 드리는 말씀
구순구개열 아이가 태어나면 부모는 크게 상심하고 때로는 분개하기도 합니다. 먼저 알아두실 것이 있습니다. 구순구개열은 아이의 생명에 전혀 지장이 없으며, 지적인 면에서는 정상아와 다르지 않습니다. 외모와 기능은 단계적인 치료를 통해 정상에 가깝게 회복됩니다.
이 기형을 미신이나 전설 같은 것과 결부해 생각하지 마세요. 우연히 발생하는 것이며 부모의 잘못이 아닙니다. 앞으로의 치료 과정과 시기를 미리 설명 들으면 두려움이 많이 줄어듭니다.
아빠의 역할도 중요합니다. 치료 과정에 적극적으로 참여하고, 형제나 조부모에게는 “살이 붙지 않아서 생긴 것으로, 의사들이 고쳐줄 수 있다”고 설명해 주세요. 아이의 상태를 숨기기보다 있는 그대로 알리고, 치료 과정을 사진으로 기록해 두면 좋아지는 모습을 함께 확인할 수 있습니다.
수유 방법
입과 코가 이어져 있어 빠는 힘이 약하고 공기를 많이 삼키게 됩니다. 아이를 35~55도 정도로 세워 안고 우유가 중력으로 넘어가게 하며, 4~5분 간격으로 트림을 시켜주세요. 특수 젖꼭지를 사용하고 한 번에 60~90cc 정도가 보통입니다. 모유와 분유 모두 가능하지만, 모유 수유는 엄마의 노력이 더 필요합니다.
치료 단계
- 수술 전 신생아 교정치료 — 특수 젖꼭지가 달린 우유병과 구강 내 교정장치를 이용해 정상적인 수유를 돕고, 갈라진 입술·잇몸의 간격을 좁혀 이후 수술을 준비합니다.
- 입술 수술 — 대개 생후 10주 이후, 체중과 혈액 수치 등 조건이 충족되면 시행합니다. 갈라진 입술을 봉합하고 콧구멍과 코끝 모양을 함께 다듬습니다.
- 입천장(구개) 수술 — 통상 생후 18~24개월경 시행하며, 코와 입 사이를 막아 콧소리 섞인 발음을 정상화하는 것이 목적입니다.
- 언어치료 — 수술 시기가 적절하면 대부분 정상적인 발음을 하게 되지만, 잘못 형성된 발음 습관이 남은 경우 언어치료가 필요할 수 있고, 드물게 인두피판술이라는 추가 수술이 필요하기도 합니다.
- 초기 교정치료(6세 전후~) — 영구치가 나오기 시작하면 정기적으로 방사선 검사를 하며 위·아래턱 성장과 치열 상태를 확인하고 필요한 교정을 시행합니다.
- 치조골 이식(8~10세경) — 갈라진 위턱뼈 부위에 자가골을 이식해 하나로 만들고, 영구치가 나올 자리를 마련합니다.
- 본격적인 교정치료 — 영구치가 자리 잡은 뒤 정상적인 치아 배열과 교합을 위한 교정치료를 진행합니다.
- 코·입술 2차 수술 및 악교정수술 — 학령기 이후 외모에 대한 관심이 커지는 시기에 맞춰 코와 입술 모양을 다듬는 수술을 시행하며, 교정치료만으로 위·아래턱의 성장 불균형이 해결되지 않는 경우 성장이 끝난 뒤 악교정수술을 고려합니다.
순열 치료 전후의 실제 증례 사진입니다.
구순성형술과 구개성형술의 수술 도해입니다.
언어치료에서 다루는 발음 문제
입천장과 인두 사이가 완전히 막히지 않으면 코로 공기가 새는 과대비음(콧소리)이 나타납니다. 또 말소리를 생략·대치·왜곡하는 조음 장애로 발음이 불명확해질 수 있습니다. 수술 시기가 적절하면 대부분 정상 발음을 하게 되지만, 잘못 형성된 발음 습관이 남으면 언어치료가 필요하고 드물게 인두성형술을 고려합니다.
치아 관리가 특히 중요한 이유
젖니(유치)는 “어차피 빠질 치아”가 아닙니다. 구순구개열 환아에게는 다섯 가지 역할이 있습니다.
- 성장·발육에 필요한 영양 섭취(저작과 소화의 첫 단계)
- 영구치가 나올 공간 확보 — 일찍 잃으면 부정교합이 예상됩니다
- 씹는 동작을 통한 턱뼈 발육 도움
- 정확한 발음 학습
- 얼굴 모양과 언어 생활 — 사회성 발달에 영향
충치 예방 수칙: 끈적한 간식을 줄이고, 잠들기 전 3분 이상 칫솔질을 포함해 하루 2번 이상 닦습니다. 생후 3년부터 3~6개월 간격으로 정기 검진을 받고, 불소도포와 치면열구전색 같은 예방치료를 받으세요.
구순구개열의 치료 기간은 출생 직후부터 성인이 될 때까지 길게 이어지지만, 각 단계에 맞는 치료를 꾸준히 받으면 대부분 정상적인 외모와 기능을 회복할 수 있습니다.
이 페이지의 일부 내용은 정필훈 교수님의 강좌 자료를 바탕으로 하였으며, 관련 연구·임상 자료는 김종렬(부산대), 이종호(서울대), 손미라(전북대병원), 이충국(연세대) 선생님의 자료를 참고했습니다.
이 글의 저자: 양병은 교수 (한림대학교성심병원 구강악안면외과) — 약력 보기
답글 남기기